このホームページは難病にも関わらず、がんばっている強太君を応援するホームページです。 このホームページを運営しています、応援団長の中島哲也です。 他、応援団員はプロゴルファー 宮本勝昌プロ、増田伸洋プロ、私の家族とさまざまです。 中山篤史プロ まず始めに、きょうちゃんのプロフィールをご紹介致します。 生まれたのは、1988年(昭和63年)2月22日生まれの19才。血液型はAB型。男の子。 病気は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーで現在この病気を止める事はできません。 (国立療養所の説明) きょうちゃんのおかあさんより、今までの経過をお聞きしておりますので。 *生まれて、まずミルクを吸う力が弱く、標準で生まれたにもかかわらず、検診の度、要観察! 運動発達面でも、ムラが多く、寝がえりは1回だけ、お座りは座らせれば座位を保つ、ハイハイはいざりばい。 自力では立ち上がる事は出来ないけれど、つかまりだちは出来、つたい歩きは出来るけど、独歩は出来ない。 1才の検診の時に異常を指摘され、血液を検査した所、CPK数値が以上に高く、青砥の慈恵医大に 検査のために、1才2ヶ月で入院いたしました。 筋生検などの結果、90%筋ジストロフィーとの診断を受けました。 市内の理学療法の先生には筋ジストロフィーは過激な運動はダメ、でも動かなすぎるのも好くないといわれ、 大変難しく、悩みましたが自分で出きる事は、普通の子、同じようにやらせてみようという、コンセプトで、 育てています。 小学1.2年は近所の小学校に通っておりました。登下校も自分の力でがんばったのですが、 運動が活発な学校だったので3年生より市内の特殊学級のある学校へ移りました。 登下校の徒歩がなくなり(親が送迎)運動量が減って来たのも原因の一つかもと思いますが去年の夏ぐらいから 急激に太りだし、現在 高校1年生で78kgぐらいあります。 太れば動けない、動かなければ太るの悪循環の現在です。 特別、食べるわけでもないのに直ぐに脂肪になってしまうのが、現在の悩みです。 好きな遊びはテレビゲーム。性格はものすごく明るく、声は大変大きいです。 我が家は、4人家族で強太の下に妹の美希がおります。

現在は、入院中です。

障害をもつ子がいる家庭とは思えない位、とても明るい家庭です。 このホームページを作るにあたり、きょうちゃんのご両親ともいろいろお話をいたしました。 一般的に遺伝的な病気の場合あまり公にはしたくないようです。 しかし、これからきょうちゃんがいずれこのホームページを引継ぎ、多くのお友達ができ いろいろお話をしたりして素晴らしい人生をおくってくれる事を願って応援するしだいです。 私、応援団長のナカジマとの出会いは、平成10年7月でした。始めは駐車場より自分で家まで歩いて 来ていましたが、徐々に筋肉細胞が壊されてあっという間に今では、自分で歩く事は出来なくなりました。 いろいろ筋ジストロフィーの事について、私なりに勉強をしていく内にせっかく素晴らしいコンピューターが 有るのだからと思い、このホームページを公開させていただきます このホームページを運営していくには、多くの方の応援メッセージや 同じ難病でがんばっておられるご家族の情報交換の場として頂ければ幸いです。 まだまだ、分からない事がたくさんあります、教えて下さい。 このホームページは進化してゆきます。

 

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